Bekijk je eigen topicsBekijk je eigen berichten

ONDERZOEK | WAT IS VOLTOOID LEVEN?

ONDERZOEK | WAT IS VOLTOOID LEVEN?

Berichtdoor Yvonne » zo 04 okt 2015, 16:05

Dit is weer een Bendle bericht van Vrij Nederland.

ONDERZOEK | WAT IS VOLTOOID LEVEN?
ACHTERGROND
SAMEN UIT HET LEVEN STAPPEN IS NIET ZO ROMANTISCH


Het lijkt de ideale manier om te gaan: samen met je geliefde als de tijd gekomen is. Maar wie bepaalt wanneer die tijd gekomen is? En hoe pak je het dan aan?

ZE ZIJN BEIDEN IN DE ZEVENTIG, MEER DAN VEERTIG JAAR ZIJN ZE MET ELKAAR GETROUWD.

Samen hebben ze vier kinderen opgevoed, zijn ze opa en oma geworden. Allebei hadden ze een mooie baan in het onderwijs. Hij is altijd een kunstliefhebber geweest: in zijn vrije tijd schilderde hij graag en bezocht hij veelvuldig exposities. Maar die tijd is voorbij. Nu mag het van hem wel afgelopen zijn. ‘Ik zou er liever vandaag uitstappen dan morgen,’ zegt Peter. ‘Alles wat het leven waardevol maakt, wordt me afgenomen.’

Voor Suzan wordt het leven ook steeds zwaarder. Ze lijdt aan vergevorderde artrose, de slijtage wordt alsmaar erger. Ze komt nauwelijks de deur meer uit. Om die reden zijn ze ook verhuisd van een grote stad naar een kleinere plaats zodat ze dichterbij hun kinderen en kleinkinderen zouden wonen. Dat leek een verstandig besluit, maar het viel allemaal nogal tegen. Eigenlijk hebben ze zich nooit meer echt thuis gevoeld. ‘Je kent de winkels niet, je kent de mensen niet, de mensen kennen jou niet,’ zegt Suzan. En doordat ze zo aan huis gebonden zijn, was het ook moeilijk om weer iets nieuws op te bouwen.

In de eerste jaren kwamen er nog wel oude vrienden langs, maar geleidelijk aan werd het steeds stiller. ‘Mijn wereld wordt steeds leger.’ En dus hebben Peter en Suzan besloten om uit het leven te stappen. Samen. Ze vertellen me openhartig over hun voorgenomen besluit. Twee keer kom ik een middag bij hen thuis. Ik spreek Suzan in de woonkamer, Peter in zijn werkkamer. De gesprekken maken onderdeel uit van een kwalitatief onderzoek naar voltooid leven dat ik samen met de hoogleraren Anne Goossensen en Carlo Leget uitvoer voor de Universiteit voor Humanistiek. In totaal spreken we vijfentwintig ouderen, met een gemiddelde leeftijd van 82 jaar, zonder terminale ziekte of gediagnostiseerde psychische aandoening. Onze hoofdvraag: wat bedoelen ouderen eigenlijk zelf als zij zeggen dat ze hun leven als ‘voltooid’ beschouwen?

Er zijn meer echtparen zoals Peter en Suzan, die het besluit nemen om hand in hand de dood tegemoet te treden. In de samenleving lijkt er een tendens te zijn om zo’n daad te romantiseren. Zo berichtte de Franse pers eind 2013 over de dood van een zesentachtigjarig koppel: Bernard en Georgette Cazes. Ze werden samen dood gevonden, hand in hand in een luxe hotelsuite in Parijs. Het nieuws over deze ‘romantische suïcide’ ging de hele wereld over. In 2014 berichtten diverse Nederlandse kranten over het echtpaar Postma. De kop in het Algemeen Dagblad was: ‘Bejaard stel koos eigen einde en ging dansend het leven uit.’ Velen vonden het een ontroerend en mooi verhaal. In augustus van dit jaar besteedde het televisieprogramma Hollandse Zaken aandacht aan dit thema. Ook daar lag de nadruk op de mooie kant van samen sterven. ‘Het lijkt de ideale manier om te gaan,’ zei singer-songwriter Douwe Bob in de uitzending. Hij schreef een liedje waarin hij de romantiek ervan bezingt: ‘And when they burry us, I hope we’ll be entangled underground.’ Maar hoe ideaal en romantisch is dat eigenlijk: samen sterven?

GEUR- EN SMAAKLOOS
Suzan: ‘Mijn leven is voltooid, maar niet voltooid in de zin dat het ondraaglijk is. Ondraaglijk vind ik zo’n lastig begrip. Wat is ondraaglijk? Er zijn altijd wel weer lichtpuntjes. Voltooid betekent voor mij veel meer dat mijn bestaan geen nut meer heeft. Ik draag niks meer bij.’ Ze vertelt over de hoogtepunten in hun leven, over de reizen die ze gemaakt hebben. ‘Het klinkt misschien een beetje overdreven,’ zegt ze, ‘maar ik vind dat we elkaars leven verrijkt hebben. Reizen maken was eigenlijk een onmisbaar onderdeel van ons leven en dat missen we nu.’ Ze vertelt dat ze regelmatig met Peter nadenkt over hun levenseinde. ‘Het komt steeds dichterbij, dat wel.’ Maar ze vertelt ook dat ze er nu nog niet aan toe is. ‘Dat is op het ogenblik een dilemma, een heel moeilijk punt.’

Peter: ‘Ik word dagelijks met mijn neus op de feiten gedrukt dat het steeds minder wordt en dat is zeer onplezierig.’ Hij hield ontzettend van lekker eten en uitgebreid hield ontzettend van lekker eten en uitgebreid koken, maar sinds een aantal jaar lijdt hij aan anosmie. Zijn reuk- en smaakbeleving zijn erg achteruitgegaan. Het bederft zijn eetlust en zijn kookplezier. Hij vertelt: ‘Voordat ik voorbereidingen ga treffen voor het avondeten, maak ik vaak een kaasplankje. Een stukje camembert, wat brie, blauwe kaas en een goed glas wijn erbij. Ik kon daar ontzettend van genieten. Maar als ik nu iets eet, dan voel ik alleen nog een bepaalde substantie in mijn mond. Ik probeer in mijn verbeelding wel terug te halen hoe lekker het vroeger rook en smaakte. Maar de realiteit is gewoon dat ik niets meer proef.’ Het leven is geur- en smaakloos geworden en wat rest, is een pijnlijke herinnering.

Nog veel moeilijker vindt hij het om te leven met de gevolgen van een TIA. Na de beroerte heeft hij het gevoel dat zijn coördinatie ernstig is afgenomen. Schilderen durft hij eigenlijk niet meer, omdat hij niet meer vertrouwt op zijn eigen kunnen. ‘De gedachte dat je handen niet meer doen wat je in je hoofd hebt, is gewoon verschrikkelijk.’ Hij toont mij zijn laatste werk; het is een expressief portret van een klein kind. Hij noemt het een beroerd, onbeholpen schilderij, gênant gewoon. ‘Ik zou er wel een potje om kunnen huilen, maar daar heeft niemand iets aan. Het is alsof mijn identiteit en mijn eigenwaarde me worden ontnomen. Als ik dit niet meer kan, dan valt er iets heel wezenlijks weg.’

Suzan: ‘Natuurlijk zijn er zeker momenten, bijvoorbeeld als ik echt veel pijn heb en alles heel moeilijk gaat, dat ik zeg: ach, ik wil dood.’ Haar lichaam is haar tot last geworden en ze kan zich er maar moeilijk toe verhouden: ‘Het is een vreemd lijf. Het is mijn lijf niet meer.’ Maar er is ook nog die hardnekkige hoop dat er misschien toch nog een opleving mogelijk is. ‘Een illusie, een bord voor mijn kop,’ noemt ze het. ‘Maar ik wil het gewoon nog niet onder ogen zien.’ Dus tegen de klippen op volgt ze een intensief oefenprogramma gericht op de beweeglijkheid van haar gewrichten. ‘Het is een beetje belachelijk, want ik kan het hooguit tijdelijk tot een halt brengen, het gaat toch alleen maar achteruit.’ Maar het weerhoudt haar er niet van om – ondanks de pijn en de inspanning – dagelijks te trainen en zichzelf voortdurend op te peppen. Ergens diep van binnen hoopt ze dat als ze genoeg traint, het nog even beter wordt.

Peter: ‘Het liefst zou ik vandaag nog de kuierlatten nemen om deze situatie te ontvluchten.’ Het is niet alleen schaamte, het is ook een onzekerheid die zich uitbreidt over steeds meer vlakken van zijn leven. Vanzelfsprekendheden lijken meer Peter: ‘Het liefst zou ik vandaag nog de kuierlatten nemen om deze situatie te ontvluchten.’ Het is niet alleen schaamte, het is ook een onzekerheid die zich uitbreidt over steeds meer vlakken van zijn leven. Vanzelfsprekendheden lijken meer vlakken van zijn leven. Vanzelfsprekendheden lijken meer en meer weg te vallen. Tegen autorijden gaat hij steeds meer opzien: gaat het dit keer nog steeds goed of verlies ik het overzicht? Weet ik de weg nog of ben ik het zometeen misschien gewoon vergeten? ‘Soms durf ik het gewoon niet meer aan. Ik word steeds twijfelachtiger.’ Ook een brief schrijven maakt hem onrustig. ‘Ik weet gewoon niet meer zeker of wat ik schrijf nog helemaal koosjer is.’

Vroeger schreef hij ‘scherp en lucide’, maar als hij tegenwoordig iets van zichzelf terugleest, is hij daar niet langer gerust op. De angst dat anderen zijn argumentatie zouden kunnen doorprikken, dat zijn betoog wazig is of zelfs onzinnig terwijl hij het zelf niet doorziet, verlamt hem. De onzekerheid is zodanig toegenomen dat hij zich heeft laten screenen op dementie, maar er kon niets worden vastgesteld. Toch stelt de uitslag hem niet gerust. Het idee dat zogenaamde plaques zijn zenuwcellen aantasten, kan hij bijna niet meer loslaten.Suzan: ‘Het voelt nu gewoon niet als een handig moment.’ De impact die hun besluit mogelijk zal hebben op de kinderen en kleinkinderen houdt haar bezig. En de gedachte dat ze voor hen misschien nog wel een belangrijke rol zal kunnen vervullen, vat regelmatig post. ‘Ze komen geregeld samen eten. Het is plezierig met elkaar. Ik denk, ik hoop toch dat we iets kunnen bijdragen, maar misschien verbeeld ik me dat...’ Vooral voor de kleinkinderen vindt ze het een bezwaar om op dit moment samen met haar man een einde aan hun leven te maken, ook omdat ze nog zo klein zijn. ‘Ergens zou het fijn zijn als ze eerst wat steviger in het leven staan en er al een zekere continuïteit is in hun leven.’

ONMOGELIJK DILEMMA
Jaren geleden hebben Peter en Suzan zich al voorgenomen dat ze samen uit het leven stappen als het moment daar is. Dat was een heel ‘nuchtere en rationele’ afspraak. De ervaringen met de ouderdom van hun eigen ouders hebben die overtuiging alleen maar versterkt. De voortgaande aftakeling, het verlies van privacy en uiteindelijk de volstrekte afhankelijkheid die ze bij hen hebben gezien: ze vonden het beiden een schrikbeeld. Ze hebben alle dingen voor een gezamenlijk levenseinde al zo’n beetje geregeld. De dodelijke medicatie – die zij via internet hebben besteld in Mexico – is al in huis. Ook hebben ze voldoende maagbeschermers die ervoor moeten zorgen dat ze op moment suprême de grote hoeveelheid medicatie niet uitspugen. Het concept voor de rouwkaart ligt klaar. In een ‘draaiboek’ hebben ze op een rijtje gezet wat er nog moet gebeuren voorafgaand aan het daadwerkelijke moment: hoe gaan we het doen en in welke volgorde? En wie vindt ons naderhand? Zo willen ze binnenkort nog een gesprek met de huisarts plannen om eventuele risico’s met betrekking tot de te nemen medicatie uit te sluiten. Ze moeten de uiteindelijke datum nog definitief vaststellen en de kinderen daarvan op de hoogte brengen, maar hoe doe je dat: mondeling, telefonisch of via de e-mail? Daar zijn ze ook nog niet over uit.

Peter: ‘Ik wacht op het moment dat mijn vrouw zegt: over twee, drie weken ben ik er klaar voor en ik hoop dat dat niet al te lang meer gaat duren.’ Voor hem ligt de situatie met de kinderen heel anders. Hij heeft zijn verantwoordelijkheid genomen in de opvoeding en die taak is nu afgerond. Ze staan op eigen benen. Hij heeft hun voornemen met de kinderen besproken en vertelt: ‘Ze begrijpen het wel maar ze vinden het niet leuk. Maar dan denk ik: er zijn heel veel dingen die niet leuk zijn in het leven. Overlijden is nooit leuk. Maar afijn, het hoort erbij. Je kunt er niet voor weglopen. Hoeveel keer hebben wij geen begrafenis meegemaakt? Het is weer zo over, bij wijze van spreken.’

Rationeel lijkt veel al uitgedacht en voorbereid. Emotioneel blijkt het allemaal een stuk moeilijker te liggen. Niet zozeer voor Peter; de angst voor de toekomst zit hem zodanig op de hielen dat hij er helemaal klaar voor is. Maar hij merkt aan alles dat Suzan eigenlijk nog wat langer tijd nodig heeft. Zij leeft eigenlijk in een permanente tweestrijd. Suzan : ‘Het is een onmogelijk dilemma.’ Ze weet dat haar man elke dag als een enorme opgave ervaart. Hij is er helemaal klaar mee, en klaar voor. Maar ze hebben elkaar plechtig beloofd om het samen te doen, dus hij wacht op haar. Hoewel hij nadrukkelijk aangeeft haar nooit te zullen dwingen, voelt ze zijn haast. ‘Ik kan dat niet goed inschatten. Af en toe wil hij geen moment meer verder leven. Dan is het alleen maar haast. Dan wil-ie meteen de volgende dag of weet ik veel wat. En ik kan niet goed inschatten of dat een opwelling is, dat weet ik niet.’ Het is ook haar wens om samen uit het leven te stappen, maar ze heeft nog iets meer tijd nodig. Tijdens ons gesprek vloekt ze meerdere malen: ‘Verdomme, waarom kan hij niet nog iets langer wachten? Verdomme, geef me nog een jaar!’

Suzan vraagt zich hardop af of ze er niet meer over zouden moeten praten, maar er is een bepaalde huiver, ze durft het niet goed. ‘De emotionele kant hebben we eigenlijk niet zo besproken. Dat is gewoon een beetje moeilijk op dit moment. Ik ben bang dat ik dan misschien een stortvloed aan argumenten en emoties over me heen krijg.’ Het voelt alsof ze in een patstelling staan. Ze concludeert dat het dan waarschijnlijk toch de beste oplossing is om samen te gaan: ‘Kijk, we willen geen van beiden alleen achterblijven, gewoon praktisch. Dat heeft voor ons gevoel gewoon geen zin. En ja, dan vind ik toch...,’ het is even stil voordat ze verder spreekt, ‘ja, dan vind ik het toch de beste oplossing. We hebben de muziek al uitgezocht en doorgegeven aan onze kinderen, de komende tijd zullen we nog wat laatste dingen moeten regelen.’

NACHTMERRIESCENARIO
Een paar maanden na onze gesprekken ontvang ik een bericht van hun overlijden. Peter en Suzan hebben afscheid genomen van het leven. Van een van de kinderen hoor ik dat het tijdstip nog tot twee keer toe is verschoven: ‘Ze hadden niet alleen elkaar, maar ook ons als kinderen in gijzeling met hun aangekondigde plannen.’ Gedurende de voorbereiding is er inderdaad overleg geweest met de huisarts, maar die wilde op geen enkele wijze inmenging hebben in de zelfdoding; niet in het advies over medicatie, en ook niet in het maken van afspraken over een lijkschouwing als het zover zou zijn.

Dat betekende dat de kinderen zelf poolshoogte zouden moeten gaan nemen. ‘Talrijke nachtmerriescenario’s gingen door ons heen,’ vertelt een van de kinderen, ‘bijvoorbeeld dat de medicatie niet goed gewerkt zou hebben of dat we onze ouders in halfdode staat of gehandicapt zouden aantreffen.’ Omdat de zelfdoding al twee keer op het laatste moment was uitgesteld, was er twijfel: zullen ze het dit keer wel echt doen? Op de bewuste ochtend durfden de kinderen niet naar het huis van hun ouders te gaan. Toen hebben ze de huisarts gebeld die hen doorverwees naar de politie. Aangekomen bij het huis hebben de kinderen de voordeursleutel aan de politie overhandigd zodat die als eerste naar binnen kon gaan. ‘Ik weet niet goed hoe ik het aan de buitenwereld moet uitleggen. Iedereen denkt dat we een prachtig, ontroerend laatste samenzijn met onze ouders hebben gehad, maar dat was helemaal niet zo. Het is al met al erg belastend geweest.’

Dit artikel is een uitgebreide weergave van een wetenschappelijke casestudy die recent werd gepubliceerd in ‘The Gerontologist’. Om privacy­redenen zijn namen en enkele persoonlijke details veranderd.

SAMEN UIT HET LEVEN
Het onderzoek van Els van Wijngaarden, Anne Goossensen en Carlo Leget bevestigt eerder wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat een gezamenlijke zelfdoding lang niet altijd gebaseerd is op een volledig gezamenlijke beslissing. Er is vaak een zekere mate van druk die partners op elkaar – of op zichzelf – uitoefenen. Zo kan er een gezamenlijke wens zijn, alle voor- en nadelen zijn op een rij gezet, alle scenario’s uitgedacht, maar op het moment suprême hebben beide partners een verschillend tijdspad in hun hoofd. Of een van beiden heeft meer overtuigingskracht dan de ander. Loyaliteit kan een grote rol spelen. Soms durft iemand niet alleen verder. En een rationeel en weloverwogen verhaal kan ook een cognitieve maskerade zijn.
De essentie van voltooid leven, blijkt uit het onderzoek van Van Wijngaarden, Goossensen en Leget, komt voor ouderen neer op onvermogen en onwil om nog langer verbinding te maken met het leven. Dit proces van losraken en vervreemding (van de wereld, anderen en jezelf) levert permanente spanning en verzet op en versterkt het verlangen om het leven te beëindigen. Deze ervaring van losraken en vervreemding uit zich in een diep gevoel van existentiële eenzaamheid; het gevoel er niet meer toe te doen; een groeiend onvermogen tot zelfexpressie; geestelijke en lichamelijke moeheid van het leven; een innerlijke afkeer van en weerstand tegen (gevreesde) afhankelijkheid.
ONDERZOEK | WAT IS VOLTOOID LEVEN?
ACHTERGROND
SAMEN UIT HET LEVEN STAPPEN IS NIET ZO ROMANTISCH
Het lijkt de ideale manier om te gaan: samen met je geliefde als de tijd gekomen is. Maar wie bepaalt wanneer die tijd gekomen is? En hoe pak je het dan aan?
TEKST: ELS VAN WIJNGAARDEN / ILLUSTRATIES: TAMMO SCHURINGA
ZE ZIJN BEIDEN IN DE ZEVENTIG, MEER DAN VEERTIG JAAR ZIJN ZE MET ELKAAR GETROUWD. Samen hebben ze vier kinderen opgevoed, zijn ze opa en oma geworden. Allebei hadden ze een mooie baan in het onderwijs. Hij is altijd een kunstliefhebber geweest: in zijn vrije tijd schilderde hij graag en bezocht hij veelvuldig exposities. Maar die tijd is voorbij. Nu mag het van hem wel afgelopen zijn. ‘Ik zou er liever vandaag uitstappen dan morgen,’ zegt Peter. ‘Alles wat het leven waardevol maakt, wordt me afgenomen.’
Voor Suzan wordt het leven ook steeds zwaarder. Ze lijdt aan vergevorderde artrose, de slijtage wordt alsmaar erger. Ze komt nauwelijks de deur meer uit. Om die reden zijn ze ook verhuisd van een grote stad naar een kleinere plaats zodat ze dichterbij hun kinderen en kleinkinderen zouden wonen. Dat leek een verstandig besluit, maar het viel allemaal nogal tegen. Eigenlijk hebben ze zich nooit meer echt thuis gevoeld. ‘Je kent de winkels niet, je kent de mensen niet, de mensen kennen jou niet,’ zegt Suzan. En doordat ze zo aan huis gebonden zijn, was het ook moeilijk om weer iets nieuws op te bouwen. In de eerste jaren kwamen er nog wel oude vrienden langs, maar geleidelijk aan werd het steeds stiller. ‘Mijn wereld wordt steeds leger.’ En dus hebben Peter en Suzan besloten om uit het leven te stappen. Samen. Ze vertellen me openhartig over hun voorgenomen besluit. Twee keer kom ik een middag bij hen thuis. Ik spreek Suzan in de woonkamer, Peter in zijn werkkamer. De gesprekken maken onderdeel uit van een kwalitatief onderzoek naar voltooid leven dat ik samen met de hoogleraren Anne Goossensen en Carlo Leget uitvoer voor de Universiteit voor Humanistiek. In totaal spreken we vijfentwintig ouderen, met een gemiddelde leeftijd van 82 jaar, zonder terminale ziekte of gediagnostiseerde psychische aandoening. Onze hoofdvraag: wat bedoelen ouderen eigenlijk zelf als zij zeggen dat ze hun leven als ‘voltooid’ beschouwen?
Er zijn meer echtparen zoals Peter en Suzan, die het besluit nemen om hand in hand de dood tegemoet te treden. In de samenleving lijkt er een tendens te zijn om zo’n daad te romantiseren. Zo berichtte de Franse pers eind 2013 over de dood van een zesentachtigjarig koppel: Bernard en Georgette Cazes. Ze werden samen dood gevonden, hand in hand in een luxe hotelsuite in Parijs. Het nieuws over deze ‘romantische suïcide’ ging de hele wereld over. In 2014 berichtten diverse Nederlandse kranten over het echtpaar Postma. De kop in het Algemeen Dagblad was: ‘Bejaard stel koos eigen einde en ging dansend het leven uit.’ Velen vonden het een ontroerend en mooi verhaal. In augustus van dit jaar besteedde het televisieprogramma Hollandse Zaken aandacht aan dit thema. Ook daar lag de nadruk op de mooie kant van samen sterven. ‘Het lijkt de ideale manier om te gaan,’ zei singer-songwriter Douwe Bob in de uitzending. Hij schreef een liedje waarin hij de romantiek ervan bezingt: ‘And when they burry us, I hope we’ll be entangled underground.’ Maar hoe ideaal en romantisch is dat eigenlijk: samen sterven?

GEUR- EN SMAAKLOOS
Suzan: ‘Mijn leven is voltooid, maar niet voltooid in de zin dat het ondraaglijk is. Ondraaglijk vind ik zo’n lastig begrip. Wat is ondraaglijk? Er zijn altijd wel weer lichtpuntjes. Voltooid betekent voor mij veel meer dat mijn bestaan geen nut meer heeft. Ik draag niks meer bij.’ Ze vertelt over de hoogtepunten in hun leven, over de reizen die ze gemaakt hebben. ‘Het klinkt misschien een beetje overdreven,’ zegt ze, ‘maar ik vind dat we elkaars leven verrijkt hebben. Reizen maken was eigenlijk een onmisbaar onderdeel van ons leven en dat missen we nu.’ Ze vertelt dat ze regelmatig met Peter nadenkt over hun levenseinde. ‘Het komt steeds dichterbij, dat wel.’ Maar ze vertelt ook dat ze er nu nog niet aantoe is. ‘Dat is op het ogenblik een dilemma, een heel moeilijk punt.’
Peter: ‘Ik word dagelijks met mijn neus op de feiten gedrukt dat het steeds minder wordt en dat is zeer onplezierig.’ Hij hield ontzettend van lekker eten en uitgebreid koken, maar sinds een aantal jaar lijdt hij aan anosmie. Zijn reuk- en smaakbeleving zijn erg achteruitgegaan. Het bederft zijn eetlust en zijn kookplezier. Hij vertelt: ‘Voordat ik voorbereidingen ga treffen voor het avondeten, maak ik vaak een kaasplankje. Een stukje camembert, wat brie, blauwe kaas en een goed glas wijn erbij. Ik kon daar ontzettend van genieten. Maar als ik nu iets eet, dan voel ik alleen nog een bepaalde substantie in mijn mond. Ik probeer in mijn verbeelding wel terug te halen hoe lekker het vroeger rook en smaakte. Maar de realiteit is gewoon dat ik niets meer proef.’ Het leven is geur- en smaakloos geworden en wat rest, is een pijnlijke herinnering.
Nog veel moeilijker vindt hij het om te leven met de gevolgen van een TIA. Na de beroerte heeft hij het gevoel dat zijn coördinatie ernstig is afgenomen. Schilderen durft hij eigenlijk niet meer, omdat hij niet meer vertrouwt op zijn eigen kunnen. ‘De gedachte dat je handen niet meer doen wat je in je hoofd hebt, is gewoon verschrikkelijk.’ Hij toont mij zijn laatste werk; het is een expressief portret van een klein kind. Hij noemt het een beroerd, onbeholpen schilderij, gênant gewoon. ‘Ik zou er wel een potje om kunnen huilen, maar daar heeft niemand iets aan. Het is alsof mijn identiteit en mijn eigenwaarde me worden ontnomen. Als ik dit niet meer kan, dan valt er iets heel wezenlijks weg.’
Suzan: ‘Natuurlijk zijn er zeker momenten, bijvoorbeeld als ik echt veel pijn heb en alles heel moeilijk gaat, dat ik zeg: ach, ik wil dood.’ Haar lichaam is haar tot last geworden en ze kan zich er maar moeilijk toe verhouden: ‘Het is een vreemd lijf. Het is mijn lijf niet meer.’ Maar er is ook nog die hardnekkige hoop dat er misschien toch nog een opleving mogelijk is. ‘Een illusie, een bord voor mijn kop,’ noemt ze het. ‘Maar ik wil het gewoon nog niet onder ogen zien.’ Dus tegen de klippen op volgt ze een intensief oefenprogramma gericht op de beweeglijkheid van haar gewrichten. ‘Het is een beetje belachelijk, want ik kan het hooguit tijdelijk tot een halt brengen, het gaat toch alleen maar achteruit.’ Maar het weerhoudt haar er niet van om – ondanks de pijn en de inspanning – dagelijks te trainen en zichzelf voortdurend op te peppen. Ergens diep van binnen hoopt ze dat als ze genoeg traint, het nog even beter wordt.
Peter: ‘Het liefst zou ik vandaag nog de kuierlatten nemen om deze situatie te ontvluchten.’ Het is niet alleen schaamte, het is ook een onzekerheid die zich uitbreidt over steeds meer vlakken van zijn leven. Vanzelfsprekendheden lijken meer en meer weg te vallen. Tegen autorijden gaat hij steeds meer opzien: gaat het dit keer nog steeds goed of verlies ik het overzicht? Weet ik de weg nog of ben ik het zometeen misschien gewoon vergeten? ‘Soms durf ik het gewoon niet meer aan. Ik word steeds twijfelachtiger.’ Ook een brief schrijven maakt hem onrustig. ‘Ik weet gewoon niet meer zeker of wat ik schrijf nog helemaal koosjer is.’ Vroeger schreef hij ‘scherp en lucide’, maar als hij tegenwoordig iets van zichzelf terugleest, is hij daar niet langer gerust op. De angst dat anderen zijn argumentatie zouden kunnen doorprikken, dat zijn betoog wazig is of zelfs onzinnig terwijl hij het zelf niet doorziet, verlamt hem. De onzekerheid is zodanig toegenomen dat hij zich heeft laten screenen op dementie, maar er kon niets worden vastgesteld. Toch stelt de uitslag hem niet gerust. Het idee dat zogenaamde plaques zijn zenuwcellen aantasten, kan hij bijna niet meer loslaten.
Suzan: ‘Het voelt nu gewoon niet als een handig moment.’ De impact die hun besluit mogelijk zal hebben op de kinderen en kleinkinderen houdt haar bezig. En de gedachte dat ze voor hen misschien nog wel een belangrijke rol zal kunnen vervullen, vat regelmatig post. ‘Ze komen geregeld samen eten. Het is plezierig met elkaar. Ik denk, ik hoop toch dat we iets kunnen bijdragen, maar misschien verbeeld ik me dat...’ Vooral voor de kleinkinderen vindt ze het een bezwaar om op dit moment samen met haar man een einde aan hun leven te maken, ook omdat ze nog zo klein zijn. ‘Ergens zou het fijn zijn als ze eerst wat steviger in het leven staan en er al een zekere continuïteit is in hun leven.’
Peter: ‘Ik wacht op het moment dat mijn vrouw zegt: over twee, drie weken ben ik er klaar voor en ik hoop dat dat niet al te lang meer gaat duren.’ Voor hem ligt de situatie met de kinderen heel anders. Hij heeft zijn verantwoordelijkheid genomen in de opvoeding en die taak is nu afgerond. Ze staan op eigen benen. Hij heeft hun voornemen met de kinderen besproken en vertelt: ‘Ze begrijpen het wel maar ze vinden het niet leuk. Maar dan denk ik: er zijn heel veel dingen die niet leuk zijn in het leven. Overlijden is nooit leuk. Maar afijn, het hoort erbij. Je kunt er niet voor weglopen. Hoeveel keer hebben wij geen begrafenis meegemaakt? Het is weer zo over, bij wijze van spreken.’

ONMOGELIJK DILEMMA
Jaren geleden hebben Peter en Suzan zich al voorgenomen dat ze samen uit het leven stappen als het moment daar is. Dat was een heel ‘nuchtere en rationele’ afspraak. De ervaringen met de ouderdom van hun eigen ouders hebben die overtuiging alleen maar versterkt. De voortgaande aftakeling, het verlies van privacy en uiteindelijk de volstrekte afhankelijkheid die ze bij hen hebben gezien: ze vonden het beiden een schrikbeeld. Ze hebben alle dingen voor een gezamenlijk levenseinde al zo’n beetje geregeld. De dodelijke medicatie – die zij via internet hebben besteld in Mexico – is al in huis. Ook hebben ze voldoende maagbeschermers die ervoor moeten zorgen dat ze op moment suprême de grote hoeveelheid medicatie niet uitspugen. Het concept voor de rouwkaart ligt klaar. In een ‘draaiboek’ hebben ze op een rijtje gezet wat er nog moet gebeuren voorafgaand aan het daadwerkelijke moment: hoe gaan we het doen en in welke volgorde? En wie vindt ons naderhand? Zo willen ze binnenkort nog een gesprek met de huisarts plannen om eventuele risico’s met betrekking tot de te nemen medicatie uit te sluiten. Ze moeten de uiteindelijke datum nog definitief vaststellen en de kinderen daarvan op de hoogte brengen, maar hoe doe je dat: mondeling, telefonisch of via de e-mail? Daar zijn ze ook nog niet over uit. Rationeel lijkt veel al uitgedacht en voorbereid. Emotioneel blijkt het allemaal een stuk moeilijker te liggen. Niet zozeer voor Peter; de angst voor de toekomst zit hem zodanig op de hielen dat hij er helemaal klaar voor is. Maar hij merkt aan alles dat Suzan eigenlijk nog wat langer tijd nodig heeft. Zij leeft eigenlijk in een permanente tweestrijd. Suzan : ‘Het is een onmogelijk dilemma.’ Ze weet dat haar man elke dag als een enorme opgave ervaart. Hij is er helemaal klaar mee, en klaar voor. Maar ze hebben elkaar plechtig beloofd om het samen te doen, dus hij wacht op haar. Hoewel hij nadrukkelijk aangeeft haar nooit te zullen dwingen, voelt ze zijn haast. ‘Ik kan dat niet goed inschatten. Af en toe wil hij geen moment meer verder leven. Dan is het alleen maar haast. Dan wil-ie meteen de volgende dag of weet ik veel wat. En ik kan niet goed inschatten of dat een opwelling is, dat weet ik niet.’ Het is ook haar wens om samen uit het leven te stappen, maar ze heeft nog iets meer tijd nodig. Tijdens ons gesprek vloekt ze meerdere malen: ‘Verdomme, waarom kan hij niet nog iets langer wachten? Verdomme, geef me nog een jaar!’
Suzan vraagt zich hardop af of ze er niet meer over zouden moeten praten, maar er is een bepaalde huiver, ze durft het niet goed. ‘De emotionele kant hebben we eigenlijk niet zo besproken. Dat is gewoon een beetje moeilijk op dit moment. Ik ben bang dat ik dan misschien een stortvloed aan argumenten en emoties over me heen krijg.’ Het voelt alsof ze in een patstelling staan. Ze concludeert dat het dan waarschijnlijk toch de beste oplossing is om samen te gaan: ‘Kijk, we willen geen van beiden alleen achterblijven, gewoon praktisch. Dat heeft voor ons gevoel gewoon geen zin. En ja, dan vind ik toch...,’ het is even stil voordat ze verder spreekt, ‘ja, dan vind ik het toch de beste oplossing. We hebben de muziek al uitgezocht en doorgegeven aan onze kinderen, de komende tijd zullen we nog wat laatste dingen moeten regelen.’

NACHTMERRIESCENARIO
Een paar maanden na onze gesprekken ontvang ik een bericht van hun overlijden. Peter en Suzan hebben afscheid genomen van het leven. Van een van de kinderen hoor ik dat het tijdstip nog tot twee keer toe is verschoven: ‘Ze hadden niet alleen elkaar, maar ook ons als kinderen in gijzeling met hun aangekondigde plannen.’ Gedurende de voorbereiding is er inderdaad overleg geweest met de huisarts, maar die wilde op geen enkele wijze inmenging hebben in de zelfdoding; niet in het advies over medicatie, en ook niet in het maken van afspraken over een lijkschouwing als het zover zou zijn.
Dat betekende dat de kinderen zelf poolshoogte zouden moeten gaan nemen. ‘Talrijke nachtmerriescenario’s gingen door ons heen,’ vertelt een van de kinderen, ‘bijvoorbeeld dat de medicatie niet goed gewerkt zou hebben of dat we onze ouders in halfdode staat of gehandicapt zouden aantreffen.’ Omdat de zelfdoding al twee keer op het laatste moment was uitgesteld, was er twijfel: zullen ze het dit keer wel echt doen? Op de bewuste ochtend durfden de kinderen niet naar het huis van hun ouders te gaan. Toen hebben ze de huisarts gebeld die hen doorverwees naar de politie. Aangekomen bij het huis hebben de kinderen de voordeursleutel aan de politie overhandigd zodat die als eerste naar binnen kon gaan. ‘Ik weet niet goed hoe ik het aan de buitenwereld moet uitleggen. Iedereen denkt dat we een prachtig, ontroerend laatste samenzijn met onze ouders hebben gehad, maar dat was helemaal niet zo. Het is al met al erg belastend geweest.’
Dit artikel is een uitgebreide weergave van een wetenschappelijke casestudy die recent werd gepubliceerd in ‘The Gerontologist’. Om privacy­redenen zijn namen en enkele persoonlijke details veranderd.

SAMEN UIT HET LEVEN
Het onderzoek van Els van Wijngaarden, Anne Goossensen en Carlo Leget bevestigt eerder wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat een gezamenlijke zelfdoding lang niet altijd gebaseerd is op een volledig gezamenlijke beslissing. Er is vaak een zekere mate van druk die partners op elkaar – of op zichzelf – uitoefenen. Zo kan er een gezamenlijke wens zijn, alle voor- en nadelen zijn op een rij gezet, alle scenario’s uitgedacht, maar op het moment suprême hebben beide partners een verschillend tijdspad in hun hoofd. Of een van beiden heeft meer overtuigingskracht dan de ander. Loyaliteit kan een grote rol spelen. Soms durft iemand niet alleen verder. En een rationeel en weloverwogen verhaal kan ook een cognitieve maskerade zijn.

De essentie van voltooid leven, blijkt uit het onderzoek van Van Wijngaarden, Goossensen en Leget, komt voor ouderen neer op onvermogen en onwil om nog langer verbinding te maken met het leven. Dit proces van losraken en vervreemding (van de wereld, anderen en jezelf) levert permanente spanning en verzet op en versterkt het verlangen om het leven te beëindigen. Deze ervaring van losraken en vervreemding uit zich in een diep gevoel van existentiële eenzaamheid; het gevoel er niet meer toe te doen; een groeiend onvermogen tot zelfexpressie; geestelijke en lichamelijke moeheid van het leven; een innerlijke afkeer van en weerstand tegen (gevreesde) afhankelijkheid.
De moeilijkste mensen zijn je grootste leraren

Afbeelding
Avatar gebruiker
Yvonne
moeder van TFC
moeder van TFC
 
Berichten: 16551
Geregistreerd: wo 21 sep 2011, 10:14
Woonplaats: Vlissingen

Delen op:

Delen op Facebook Facebook Delen op Twitter Twitter

Keer terug naar Na dit Leven

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast